“罕有病相对少见，诊治坚苦，存在药价太贵等问题，火急需要全社会的存眷和帮忙。”终年为医治和预防罕有病驰驱呼吁，本年两会，全国政协委员、北京年夜学第一病院原副院长丁洁带来了相干提案。 据2020年中国罕有病年夜会数据，中国已知的罕有病年夜约1400余种，得病人数接近2000万人，每一年新增罕有病患者20万人。数字后面，是一个个与命运作斗争的生命。 “罕有病其实不罕有，它离你我其实不遥远。”丁洁暗示，就某个病种来说，罕有病仿佛比常见疾病要少，但罕有病触及的病种良多，加起来就不罕有了。别的，我国生齿基数很是重大，所以任何一种罕有病的得病人群加起来，数目也长短常年夜的。而且，跟着医学科学手艺的前进，愈来愈多的未知疾病被诊断，此中罕有病占了年夜大都。 求医难、买药难，是所有患者的两座年夜山。在调研中，丁洁发现，当前，还一些罕有病药品还没有纳入医保规模，主要缘由之一在在这些药品价钱太高，有的罕有病药品年医治费用订价乃至在百万元以上。 因为我国各地经济程度分歧，罕有病病发和得病环境分歧，高值罕有病药品的病种年夜都为发/得病率或得病人数极低的小病种，丁洁建议，在局部地域先行先试高值罕有病药品用药保障机制，摸索成立省级和以下的高值罕有病药品用药保障机制，并慢慢推行。 客岁，多地推出普惠型健康贸易险“惠平易近保”，但丁洁调研中发现，涵盖国度医保药品目次外的罕有病高值药品的“惠平易近保”数目较少，而且在涵盖罕有病高值药品的保险产物中，涵盖药品品半岛体育种数目、保险责任、理赔限额均有所分歧，但年夜都不克不及知足罕有病患者药品费用支出的需求。“建议将罕有病药品纳入普惠型贸易健康险，并成立长效工作机制。”丁洁说。 不但如斯，丁洁还建议 ，成立省级罕有病慈善专项医疗救助基金的工作轨制和机制，包罗联念头制、对接机制、操作机制等。 另外，丁洁建议，不竭丰硕药品构和的方式，此中包罗评价极为非凡的小病种高值药品的经济价值和利用价值，进一步研究量价挂钩，并按照罕见病种的患者数目进一步阐发国度和企业的风险共担机制等。
举世医药网 > 医药资讯 > 行业新闻 > 正文 丁洁委员：罕有病不“罕有” 建议罕有病药品纳入普惠型贸易健康险2022/3/9 来历：人平易近网 浏览数：
